Forsiden af Politikens Debatsektion, 10.11.07.

Jeg er mor til et handikappet barn. Min datter på syv år er født med en hjernemisdannelse, hun er væsentlig udviklingshæmmet og skal have hjælp til mange ting, for at leve sit lille liv.

 

Når det endelig skete, er det en velsignelse, at vi lever i et samfund, som på papiret gør en dyd ud af, at tage sig af sine svage. At der er hjælp og støtte at hente, og at det som regel bliver givet som en selvfølge.

Men det er en forbandelse, fordi man pludselig bliver tvunget til at tage et system i hånden, og følges med det i medgang og modgang, til døden os skiller. Hvis vi skal leve som en almindelig familie på trods af min datters handikap, må vi behandles som en af de ualmindelige. For at klare de fleste udfordringer selv, må vi have støtte fra det samfund der omgiver os.

 

Vi har i syv år været tilknyttet først en stor kommune – Københavns kommune – og for nylig flyttede vi til en mindre kommune i Jylland. Hvad vi har oplevet de sidste par år, har gjort et indtryk, som vi ikke kan holde for os selv.

 

Vi ser og oplever som mange handikapfamilier, et system der bliver mere og mere trængt. De seneste par år har udskiftningen af socialrådgivere og -formidlere været fuldstændig uhørt. De gode, kompetente og indlevende socialrådgivere flygter.

 

Eksempler:

-I min datters specialinstitution var man over et halvt år om at få besat en lederstilling. Der var ingen ansøgere. Der var simpelt hen ingen ansøgere. Hvem ville dog også, ved sine fulde fem, besætte en utaknemmelig stilling til en utaknemmelig løn?

 

-Fra juni 2006 og til november 2007 har vi haft fem forskellige sagsbehandlere. Ind imellem har beskeden været: I har ingen sagsbehandler i øjeblikket.

 

– Da min datter er så plejekrævende at jeg må gå hjemme, er princippet, at jeg skal kompenseres for tabet af min arbejdsfortjeneste. De sager har været halve år om at blive behandlet – imens har vi lånt penge i banker og andre pengeinstitutter, betalt rykkere og gebyrer for at vente med regninger. Og det værste er, at på anmodning om at behandle sagen hurtigere, kom sagsbehandleren selv med det forslag: ”Lån pengene et andet sted!”

 

-Da en vigtig ansøgning overskred de 4 ugers behandlingstid med seks måneder, klagede vi til handicapcenter, forvaltning og borgmester. Svaret kom og var: Beklager I har haft den oplevelse.

Oplevelse??? At blive bange for fremtiden, stresset over hverdagen og frustreret over at ens vilje til samarbejde og indsats bliver ignoreret, er det en ”oplevelse”?

 

-Da jeg bad om aktindsigt ved et møde, fik jeg at vide, at det kunne de ikke sørge for lige her og nu. Det var den 28. juli 2006. Jeg  venter stadig på sagens akter.

 

-Da vi flyttede kommune, var socialforvaltningen i fraflytningskommunen – trods varsel i god tid – over to måneder om at sende sagsakter til den ny kommune. Med det resultat at vi i vores nye kommune – tre måneder efter flytning – ikke får dækket vores merudgifter. Men vi låner da i banken…

 

-Min datters nye skole er et pragtfuldt sted. Hun er dog ikke formelt indskrevet. PPR i fraflytningskommunen har endnu ikke sendt papirer til den ny kommune. Heldigvis har der siddet nogle empatiske mennesker, som har erkendt at det vigtigste er, at hun kunne starte.

 

Det ville være en ren farce, hvis ikke det var fordi der var mennesker involveret i alle led. Og det gør det ekstra sørgeligt!

 

Dette er virkeligheden for vores familie, og eksemplerne er mange. Vores familie har ikke engang været udsat for de mest grelle.

 

Jeg føler mig for det meste enormt splittet. Jeg er taknemmelig for at bo i et land, hvor den hjælp vi får, rent faktisk kan lade sig gøre. Jeg er taknemmelig for at der sidder nogle mennesker bag de skriveborde i de utaknemmelige job, og vurderer til individuel gavn, nogle gange. Jeg er også taknemmelig for at vi har et system der prøver tingene igennem, selv om det er bureaukratisk.

Men jeg bliver grund-skuffet over at blive sat til dørs, at blive ydmyget, udspurgt, blotlagt, tvivlet på og puttet i kasse.

I overskudstiderne siger jeg til mig selv, at sådan er det bare .

Resten af tiden tænker jeg at hvis man prøver at holde sammen som familie og være stærk og prøve at klare de fleste ting selv, så skal man nok blive modarbejdet. Skilsmissestatistikken i handicapfamilier er gysende høj. Vi holder ikke til det, det slider på forhold til ægtefælle og børn, og vi frygter for den dag, hvor vi ikke kan tage os af vores eget handikappede barn mere, hvis vi skal forblive hele mennesker. Hvor vi bliver uarbejdsdygtige, på grund af stress og knæk på vores mentale vel. Hvor den handikappede familie for alvor bliver en tung, samfundsmæssig udgiftspost.

 

Og jeg er rystet over at kunne mærke så markant på systemet, at der er et eller andet der er gået helt galt de sidste par år. Intet kunne være nemmere, end at skyde skylden på vores nuværende regering. Og jeg bliver syngende vred, når jeg i tv hører en lokalpolitiker sige, at vi skal tage os sammen. Om det hele nu også er så slemt. Jeg bliver så krænket, at der ikke findes ord for det.

Jeg er i tvivl, om det er rød eller blå politik der er skyld i at mine ”oplevelser” er blevet så grænseoverskridende. Men uanset hvad det skyldes, så mangler jeg opfølgning på socialministerens ambitioner om en tovholder til de handicappede. Jeg mangler en erkendelse fra socialborgmesteren i vores gamle storkommune af, at der langt fra er styr på tingene. Jeg mangler fokus på arbejdsforholdene for de mennesker i den offentlige forvaltning, der sidder med andre menneskers skæbne i deres hænder.

 

Der er måske ikke så mange stemmer i at tale for de handikappede familiers sag. Men når jeg på egen familie har kunnet mærke, hvordan den vedtagne politik har haft mærkbar konsekvens for vores helt konkrete velfærd, giver det stof til eftertanke. Især op til et valg.

Reklamer

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s