Hvem griber dig?

Normalt skriver jeg om den her slags i rasende vrede, men lige nu er det mest i eftertænksomhed og bedrøvethed.

Jeg tænker på skæbne og døden.

Jeg tænker på, hvordan vores skæbne lærer os om livet, og om hvordan en af mine partners in crime, Astrid, igår skrev til mig:

Jeg ved ikke , hvad min livslektie er i det her, men jeg vil ikke lære mere.

Tit og med andre ord tænker jeg det samme, men sådan er livet, den so. Bestemmer sgu helt selv, uden at høre os om hvor langt vi vil være med.

Døden tænker jeg også på, fordi den er nærværende. Når man får et handicappet barn, bliver man lige 600% mere skarp på døden.

Engang sagde en læge til os, at mennesker med Emmas form for hjernemisdannelse ikke blev “særligt gamle”. Phufh.

Skal man så leve, som om hver dag kan være den sidste dag man har med sit barn, eller skal man skubbe tanken i baggrunden for at kunne holde ud at være til?

Gennem tiden i handi-kredse, er børn, hvis liv jeg har kendt til, døde. Nogle er blevet få år, andre i skolealderen før de gav op. Det føles lige frygteligt, meningsløst og uretfærdigt hver gang. De gav op, fordi skæbnen ville. Ikke fordi nogen eller noget tog livet af dem.

Men nu.

Krisen sætter nye standarder for vores velfærdssamfund. Grænserne for hvem der er berettiget til hvilken hjælp har rykket sig så meget, at Frederiksberg kommune faktuelt er ved at eksekvere en dødsdom over en multihandicappet dreng på 7 år.
Denne historie er fra virkeligheden og er om Astrid, som siden hendes dreng Noahs fødsel har kæmpet en ulige kamp for at give Noah rimelige livsvilkår.

Noah har brugt sine første syv år på at være mere indlagt på hospitalet end på at være en almindelig dreng. Noah er infantil autist og har en omfattende immun problematik, som gør at han ingen modstandskraft har overfor infektioner.
Det har forhindret ham i at gå i vuggestue, børnehave og almindelig skole, fordi de almindelige infektioner som forkølelse, mavevirus og lignende er livstruende for ham.

Når Noah bliver ramt af den mindste smule feber, betyder det øjeblikkelig indlæggelse. Udover en masse følgekomplikationer som tarmsygdomme, spastiske lammelser, smerter, opkastninger og søvnløshed har det medført for familien, at Astrid har været nødsaget til at passe Noah selv i hjemmet og derfor levet af at kommunen har bevilget hende lønkompensation for tabt arbejdsfortjeneste (TAF).

Indtil for et halvt år siden.

På det tidspunkt besluttede Astrids kommune, Frederiksberg kommune at reducere i Astrids TAF, fordi Noah nu er nået skolealderen og derfor fik et “skoletilbud”. Noah blev altså ikke mere rask eller modstandsdygtig af at få et skoletilbud, men blev placeret i et bureaukratisk andet regi, som gjorde det muligt for kommunen at spare på Astrids “løn”.

Halvdelen af den, for at være helt nøjagtig.

Astrid kan ikke få eller passe et deltidsarbejde, samtidig med de mange og omfattende plejeopgaver og indlæggelser. Hun ved aldrig, hvornår Noah indlægges igen eller skal passes hjemme og så fleksible er der ingen arbejdsgivere der er.

Astrid klagede og ankede beslutningen, og venter nu på 9. måned, på en afgørelse fra Ankestyrelsen. I mellemtiden måtte Astrid tænke på en løsning, som gjorde det muligt for hende at forsørge sig selv og sine børn, samtidig med at Noah stadig kunne blive passet og plejet i forsvarlige, trygge omgivelser.

Så hun søgte om optagelse på Københavns Universitet, hvor hun kunne passe et studie hjemmefra, modtage SU og supplere med de 18 timers TAF, som kommunen mente hun var berettiget til.

Den løsning holdt i fire måneder, indtil kommunen i december besluttede at Astrid ikke måtte være deltids-studerende og modtage deltids-TAF på samme tid. Et krav om tilbagebetaling af TAF blev rejst, og meddelelsen om at hun ikke var berettiget til tabt arbejdsfortjeneste mere, tog den sidste luft fra Astrid. En ny klage kan ikke behandles, så længe den gamle klage stadig ikke er færdigbehandlet af Ankestyrelsen. Astrid står uden andet forsørgelsesgrundlag end SU fra 1. februar.

Derfor har Astrid efter kommunens afgørelse ikke længere råd til at bo i sin lejlighed, og må fra februar opsige lejelejligheden, hvor hun bor med to af hendes tre børn.

I den samme periode er Noahs tilstand forværret.

Han er 7 ½ år og vejer nu 18 kilo, har brug for stomi og intravenøs ernæring, men Hvidovre hospital tør ikke indlægge ham, fordi der er RS-virus på hospitalet, som kan taget livet af Noah. Astrid skal holde ham hjemme og holde ham i live, indtil han kan indlægges.

Men Astrid har snart ikke noget hjem og kan blive tvunget til at aflevere Noah til en institution. Med reel risiko for, at han dør som følge af en infektion.

Med en tung sagsmappe i hånden og endnu tungere hjerte, venter Astrid nu på udspillet fra alle instanser. Hospitalets socialrådgiver, den anbefalede advokat, kommunen, det Sociale Nævn, Ankestyrelsen. Hun har spillet alle kort og er alene i spillet om Noahs liv.

Og nu er det så, at jeg spørger dig og alle andre som vil læse og tænke:

Er det sådan, vi passer på vores mest sårbare og udsatte borgere?

Skal vi acceptere at krisen skal koste en dreng hans liv?

Hvem skal vores fælles, sociale sikkerhedsnet gribe, hvis ikke vi skal gribe Astrid og Noah?

Dette er en appel til Frederiksberg Kommune, om at genoptage Astrids sag og give Noah en chance for at overleve i trygge rammer. Hvis du vil hjælpe mig med at hjælpe Astrid, så del denne historie.

Dette indlæg kan du dele ved at klikke på Facebook/Twitter/mail-knappen.

Tak.

Astrid Lequime

Reklamer

38 thoughts on “Hvem griber dig?

  1. Det minder mig frygtelig meget om et indlæg jeg selv har haft på min blog, for ikke så længe siden.

    Her sidder jeg, som kommende socialrådgiver, og får kuldegysninger og koldsved, bare ved tanken om, at nogen simpelthen er så afstumpede ude i forvaltningerne. 😦 ØV!

  2. Jamen er da overhovedet ikke en overordnet socialrådgiver, som kan samle trådene? Som kan erkende behovet uden for reglernes normer, som kan søge om tilpasning af tilbud, som kan argumentere, søge dispensation og sørge for at livet hænger sammen?

  3. Sikke en rystende fortælling fra den virkelige verden! Sidder med tårer i øjnene og afmagt i maven på deres vegne. Er selv mor til en handicappet dreng og mærker jo alle vegne, hvordan der bliver skruet på kroner og ører.
    Ved du, om Astrid har været i medierne eller overvejer det? Jeg vil meget gerne formidle en kontakt. Vh Mette

  4. Pingback: Hvem griber dig? - DenFri

  5. Det kommunale system i en nøddeskal, stift og til at blive dårlig over. Jeg grimmer mig og frygter den dag jeg selv bliver syg…

  6. Eneste skridt er at bruge Pressen – nogen vil tage historien og få den ud til resten af befolkningen. Det har kommunerne respekt for, da det jo i sidste ende kan koste stemmer. Er der en lokalpolitiker hun kan gribe fat i mon?

  7. Nyhederne har en historie om Regitze i dag, hvad med at vi alle tipper TV2 om denne historie, og hopper med på den anden, bare en ide, noget må der gøres!!!

  8. Kære alle,
    først og fremmest tak for Jeres kommentarer. Jeg ved at Astrid mærker den støtte og opmuntring, der strømmer hende i møde.
    Ja – nogen må gøre noget, og det er vi i fuld gang med. Medierne er blevet kontaktet, både af mig selv, netværket og andre mennesker, der handler på uhyrlighederne.
    Astrid er jo desværre der, hvor alt er prøvet. Hun er i øvrigt også selv uddannet socialrådgiver, så hun kender godt både lovgivning og procedurer.
    Og problemet i denne situation er det helt overordende problem, som mange af os handiforældre får at mærke i disse år, at kommunerne begår disse lovbrud med fuldt overlæg, i bestræbelserne på at spare penge.
    Det er min vilde påstand, ja – og det er bekræftet af statistikkerne for klagesager, hvor handicapfamilierne får medhold i deres klager. Det bliver også bekræftet af folk i systemet som selvfølgelig ikke kan stå frem uden at blive sanktioneret hårdt. Og hvem har helt ærligt lyst til at miste sit job i disse Dovne-Robert og Fattig-Carina tider?
    I Astrids tilfælde er det bare taget helt ud til kanten, og helt derud hvor den afledte effekt er til at tage at føle på og tragisk ud over enhver fatteevne.
    Jeg lover at jeg nok skal følge yderligere op, når der sker noget helt konkret. I mellemtiden er det bedste I kan gøre – at dele historien igen og igen og dermed aktivere Jeres netværk.
    Mange hilsner
    Mia

  9. Sørgelig historie, og må jeg bemærke en kende ironisk at såvel skoletilbud og evt. døgntilbud sættes højere end kærlig pleje hjemme hos en mor, der kan være der 24 t/døgnet. Da et døgntilbud sjældent koster under 50.000 kr/mdr.
    TAF er så absolut den billigste løsning for kommunen når alt kommer til alt.

    jeg håber alt løser sig for Astrid og familien

  10. Kender til disse problemer og de er bare for opslidende, som om man ikke har nok bekymringer omkring sit handicappede barn…Ja dette er jo kun en historie af mange hvilket ikke gør det bedre. Føler og har følt i mange år at kommunen satser på man gir op så de kan spare penge. Har været der i 18 år og føler mig nedslidt og gammel, sender mange tanker afsted lige nu til alle der kæmper med handicappet barn og systemet som kun bliver værre og værre.
    Kram Anja

  11. Det er desværre ikke et enestående tilfælde. Det er samtlige kommuner der skærer hvor der er allermest brug for pengene, og de eneste der taber, er de handicappede og deres familier. Man kan undre sig over hvorfor vi har penge til at sende ud af landet, men vi ingen penge har til vores egne svage borgere. Jeg bliver så ked af det, når jeg læser endnu en historie som Astrids, for det minder mig om den situation vi selv står i med min søster. Og som mange andre også står i. Hvornår får vi øjnene op for hvad der er vigtigt – at det er LIV vi er ved at smide på gulvet. Liv der er dyrebare for rigtig mange mennesker. Velfærdssamfund – min bare r*v. Øv!

  12. Det er med en følelse af afmagt og harme jeg læser dette indlæg. Det er sørgeligt og uacceptabelt at vores velfærd er skåret så langt ind til benet, at der ikke længere kan tales om velfærd på mange områder.
    Jeg håber inderligt for Astrid, Noah og de mange andre i lignende situationer, at der sker noget hurtigt.
    Med hensyn til job har jeg måske en løsning for Astrid. Jeg ved ikke om I kan formidle min email til hende.
    Mange tanker

  13. Det er sådan det er, i vores “velfærdssamfund”.

    Der er reklameret velfærd – så længe du ikke har behov for hjælpen. Den dag du har behovet, så finder du af at det var opreklameret. Jeg føler med Astrid og hendes søn Noah, det er hårdt at kæmpe den kamp hun kæmper – og guderne skal vide at jeg håber hun vinder den, vel at mærke vinder den tids nok!

  14. Pingback: It ain’t over, before the fat lady dare to sing again. | huller i hukommelsen

  15. Det er helt uhyrligt og umenneskeligt som penge kommer før menneskebarnet Noah på Frederiksberg; Hvad med at starte en indsamling for at kunne hjælpe denne familie ud af nøden?

  16. Nu får det va nog var finns männskligheten detta kan inte vara sant jag säjer bara fy fan . Så här kan .Man inte göra fy va jag blir ledsen

  17. Pingback: Menneskelighed? Does not compute. | huller i hukommelsen

  18. Pingback: Hvordan hjælper man?

  19. Pingback: Det var på Frederiksberg… | huller i hukommelsen

  20. Pingback: »Jeg synes ikke du skal like det her. Men sig det til de voksne.« | DINES the INFOTAINER

  21. Pingback: Vil du ikke nok sige det videre | 'hen∂ dåt dikæj

  22. Pingback: Nu skal Noah og Astrid gribes! | huller i hukommelsen

  23. Pingback: Tør du? | huller i hukommelsen

  24. Pingback: Tør Frederiksberg stemme på borgmester Jørgen Glenthøj igen?

  25. Pingback: Hvad handler Noah-sagen egentlig om? | The Noah Lequime Inspiration

  26. Kære Mia. Rystende historie, som gør mig vred! Mit følgende tilbud er mæske langt ude, men det er alvorligt ment. Jeg bor lidt syd for Randers, så der er ikke langt til hverken Randers eller Skejby sygehuse, jeg har tre tomme værelser Astrid og hendes børn må benytte så længe det måtte være nødvendigt, er uddannet socialpædagog og har flere års praktisk erfaring med infantil autisme, så jeg ved hvad et barn med dette handicap kræver.

    Der er langt fra Frederiksberg til Randers, så måske tilbuddet er ubrugbart, men det er ærligt og alvorligt ment.

    Med venlig hilsen

    Søren

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s