Superwoman made of glas.

Nu har jeg de seneste par gange skrevet om andres handi-oplevelser, men faktum er jo at jeg også selv er handimor, med hvad dertil hører.

Dertil hører blandt andet sådan en oplevelse som den i dag, hvor man må aflyse både maveforgiftning og kursus i projektledelse (pis og lort) og trække i krisetøjet (hvilket autocorrect gerne vil erstatte med krisehåndteringsevne – så kan man lige tænke lidt over det!).

I dag var det advokat-suitet vi skulle i, mikset med et bekymret/vred/grådlabil-forælder-slips.

Ja, jeg sagde ikke noget om, at det var kønt eller moderigtigt, vel.

Emma er sådan en størrelse, som kræver en stram struktur, de færreste ville hverken drømme om eller trives i.

Men for hende er det helt helt afgørende, og den snævre struktur er direkte aflæselig på om og hvordan hun trives.

Ind i mellem rykker vi forsigtigt, nænsomt og efter nøje overvejelser ved de grænser, for at se om hun kan udvikles.

Nogle gange lykkes det, andre gange er det crash and burn.

Det gode eksempel er, at nu kan hun godt holde ud at høre på en blender eller støvsuger kortvarigt, hvilket tidligere udløste et mindre eller større panikanfald hos hende.

Det ikke så gode eksempel er, at et julearrangement på Møllebækken, får potten til at snurre så kraftigt, at vi kun sov tre timer i nat.

I dag skulle vi så have den store staveplade frem endnu engang, omkring hvordan hun er indrettet og hvad det kræver.

At det helt konkret kræver, at man ikke tror at man kan fjerne nattevagter og tremmeseng sådan vupti, og at man ikke tror, at så begynder hun nok at sove helt stille hele natten.

For det gør hun ikke, og hun bliver med garanti ikke helt stille af det. Heller ikke selv om vi ikke bliver informeret.

Især ret kikset at opdage det tilfældigt til en skide julefest, dagen før hun egentlig skulle i aflastning.

Det kaldes tillidsbrud. Og det er heller ikke ret hensigtsmæssigt, når man skal overlade sit barn der ikke kan klare sig selv, til mennesker der skal passe på hende for os.

Så hun kom ikke på Møllebækken i dag.

Det er lidt svært at forklare.

Sidste gang prøvede jeg at forklare det med jægersoldat-billedet.

Den her gang bliver billedet noget med, at være en Super(wo)man, som skal knuse meteor-halløj og løfte hele planeter, selv om det føles som om man er lavet af glas.

Småsvært, sku jeg hilse og sige.

Og en af de situationer, hvor jeg bliver smerteligt bevidst om vores egen sårbarhed og om hvor ufattelig meget energi, det kræver.

Jeg kan ikke på nogen måde sammenligne den energi og bekymring som de situationer kræver, med den energi og bekymring jeg føler omkring vores tre normale børn.

Hvilket på sin vis også er med til at forklare, hvorfor det er så svært at forstå for alle andre. Hvad det kræver, af både mig, Søren og Emsen.

Selv om det “kun” er Emma, der er den handicappede, er vi som forældre en sær størrelse, der hurtigt bliver rykket ud af kurs.

Heldigvis har jeg en god styrmand og vi er gode til at navigere sammen. Ohøj, hvor jeg priser mig lykkelig for det, og sender en tanke til alle dem, som skal styre den skude alene.

Og nu brugte jeg resten af krudtet idag, på at forklare det til Jer. Jeg er vist også løbet tør for metaforer og billedsprog for i aften.

Så nu går jeg i seng og sover i to hundrede år.

Nåh nej.

Reklamer

3 thoughts on “Superwoman made of glas.

  1. Stort kram fra mig ((((Mia))))
    Det er helt ude i hampen at lave om på Emsens rutiner UDEN at tale med jer – hvad sker der lige ??

    Men kender godt fornemmelsen af at pædagoger “ved bedre” om hvordan vores særlige unger skal komme til at sove om natten….

  2. Jamen, det var da utroligt. Ved slet ikke, hvad jeg skal sige. Skulle jo være et professionelt sted med mennesker, der VED, hvad de har med at gøre. Tænker på jer. Og vil tænke på jer i nat, når også jeg er oppe ;(

  3. Du skriver på en måde, der fuldstændigb punkterer min selvmedlidenhed og sparker til mig – ud ad døren am – lad ikke depressionen vinde i dag!

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s